NAMIK ALKAN – DUVAR GAZETESİ

HAZIRLANIŞ TARİHİ : 29 KASIM 2022

YAYIN TARİHİ : 3 ARALIK 2022

• Dernek fikri nasıl ortaya çıktı. Derneğinizin kuruluş süreci hakkında bilgi verebilir misiniz?

Bir ebeveynin güzel bir sözü var: Dünyayı çocuğuma anlatacaktım, şimdi dünyaya çocuğumu anlatıyorum. Tanıyı aldığımızdan bu yana sosyal medya hesaplarımda, zaman zaman da konuk yazar olarak gazetelerde otizmi ve yaşanılan sorunları anlatıyordum.  9 Eylül Gazetesi’nde Mart ayından bu yana düzenli olarak Engelli Hakları Sayfası hazırlamaya başladım. Bizim ana amaçlarımızdan biri, otizmi ve otistik çocuklarımızın özelliklerini olabildiğince çok kişiye ulaştırmak, onları tanıtmak. Çünkü otistiklerin özelliklerini bilmeyen, onları dışlayan, onlara ayrımcılık yapan bir toplumda yaşıyoruz. Eğitim, sağlık ve sosyal devlet hizmetlerinde eksikliklerle boğuşuyoruz. Yetişkin ve yaşlı otistiklerimiz ise tamamen görmezden geliniyor. Bütün bunları yaşamak ve yaşananlara tanık olmak sürekli ne yapabilirim arayışına itiyor bizi. Sivil toplum örgütü yoluyla daha güçlü ses çıkarabileceğimizi düşündük. Çocuklarımızın bugününü ve yarınını daha iyi noktalara taşıyabilmek için projeler üretip hayata geçirme şansı yakalamayı umut ediyoruz.

• Derneğin ismi Kabul, Eşitlik, Dahil Olma ve İstihdam kelimelerinin baş harflerinden oluşuyor. Bunun özel bir anlamı var mı? Bu kelimeler otistik bireylerin esas sorunlarını mı anlatıyor?

Aslında amacımız tam da buydu, bu ismi koyarken. Yetişkin otistikler de kabul sorununu dile getiriyorlar. Biz de küçük yaşta çocuk ebeveyni olarak gözlemliyor ve yaşıyoruz. Otistiklerin toplumda kabul edilme ve yaşamın içine dahil edilme sorunu ayrımcılığa varacak ölçüde büyük. En basit örneğini çocuğumdan vereyim. Oğlum kaynaştırma öğrencisi olarak 7. Sınıfa gidiyor. Sınıf arkadaşlarının onu hiç aramamasından, hafta sonu yaptıkları planlara onu dahil etmemelerinden dolayı bana yakınıyor. Üzüldüğünü görmek beni de üzüyor. Oysa farklılıklarla birlikte yaşamak ilkokuldan itibaren ders programına alınmalı. Her yaş grubundaki otistiklerin eşit haklarını kullanabilmesi için gerekli yasal düzenleme ve uygulamaların yapılmasını istiyoruz. En önemli sorunlarımızdan biri de yetişkin otistiklerimizin istihdam konusu. İstihdam ile ilgili destekleme yok. Bu sayfayı okuyanlara soralım örneğin; sizin çalıştığınız ortamda ya da çevrenizde kaç tane otistik yetişkin çalışan tanıyorsunuz? Çalışan mı yok, yoksa yaşamıyorlar mı gerçekte? Siz bir otistik istihdam etmeyi düşünür müydünüz?

• Otizm bir hastalık mı? Çocuk ve yetişkin bireylerde Türkiye’deki hastalık tablosu hakkında bilgi verebilir misiniz?

Otizmi bir hastalık olarak görmüyoruz. Bu tıbbı yaklaşımda bozukluk olarak tanımlanıyor. Biz, engelliliğe bakışta sosyal model yaklaşımını benimsiyoruz. Ve hatta insan hakları temellinde bakıyoruz. Çünkü bizim kılavuzumuz yüzyılın engellilik konusundaki en üst düzey metni, BM Engelli Hakları Sözleşmesi. Başka siyasetçiler olmak üzere bütün bireyleri de okumaya davet ediyoruz. Otizm bir spektrum, tedavi edilebilecek bir durum değil dolayısıyla hastalık da değil. Nörolojik bir durum. Kısaca söylemek gerekirse, duyusal farklılıkları, hassasiyetleri var. Genel geçer anlamdaki iletişim yollarında zorluk yaşıyorlar. Sosyalleşme konusundan bu yüzden sıkıntı çekiyorlar. O yüzden de çokça toplumun dışına itilmek isteniyorlar, yalnızlaştırılıyorlar. Türkiye’de sayılar konusunda netlik yok. Tanı alamayan çocuklar ve yetişkinler var. Hem bence sayıların da çok önemi yok. 1 kişi de olsa, 5 kişi de olsa, 1 milyon kişi de olsa, bu toplumun parçası ve eşit bir şekilde insanca yaşaması için her türlü düzenlemeyi yapmakla yükümlü devletler.

• Çocuk ve yetişkin otistik bireylerin temel sorunları nelerdir ve toplumda ne tür sorunlarla karşılaşıyorlar?

Temel sorun ayrımcılık. Toplumun, yerel yönetimlerin ve merkezi idarenin bakış açısının değişmesi gerek. Hizmetleri yaparken ötelememesi, sıranızı bekleyin dememesi gerek. Ebeveynlere cennetliksin, çocuklara melek diyerek işi Allah’a havale ediliyor bir bakıma. Maalesef otizm konusunda sadece tanı aşımasındaki bilinçlendirme çalışmasında kalmışız. Çocuk yaştakilerin,  yetersiz saatlerde ve içerik açısından geliştirilmeye açık bir özel eğitim sistemine ihtiyacı var. Örgün eğitimdeki okullarda uygun düzenlenmelerle kabule ve kapsanmaya ihtiyaçları var. Üniversiteler, otistik öğrencilerine yönelik yaptığı destek düzenlemelerini bir saysın çok isterim. Otistikler, ötelenen engelli grubu içinde bile her alanda en çok görmezden gelinen kesim.

• Otistik bir bireyin varlığı aileyi nasıl etkiliyor? Aile gelecek kaygısı yaşıyor mu?

Otistik çocuğun gelişimine ait eğitim çalışmalarının ve diğer destekleme yöntemlerinin azımsanmayacak maddi yükü, yetersiz devlet bakış açısı nedeniyle ailenin omuzlarına bırakılmış durumda. Bu da her çocuğun aynı eğitimlere kavuşamaması ve gelişiminde gerekli desteği görememesi sonucunu doğruyor. Bütün bunların sonucunda,  bakım evlerinde işkence ve ölümlere varan bir süreç yaşanıyor. Bu durumu gören aile, çocuğuna elinden gelen desteği verse bile, bizden sonra bu çocuk ne olacak kaygısı yaşıyor.

• Otistik bireyler kamu ve yerel yönetimlerden yeterli desteği görüyor mu?

(Bunun cevabı yukarıda var)

• 2016 yılında Resmi Gazete’de yayınlanan Otizm Eylem Planı uygulanıyor mu? Bu konudaki gelişmeler nelerdir?

Otizm Eylem Planı, en yetkili ağızlardan açıklandı. Yıllarca aileler için umut oldu. Artık umutlar bitmiş, uygulayın kampanyaları ortadan kalkmışken geçtiğimiz Nisan ayında 2.Otizm Eylem Planı hazırlanacağı söylendi. Halen de son şekli verilerek açıklanmadı. Aslına bakarsanız, birincisi ile ilgili beklentiler gerçekleşmemişken, yapılanlar ya da yapılmayanlar bir rapor halinde açıklanmamışken, ikincisinden bahsedildiği anda, büyük tepki doğdu, umutsuzluk ve kaygılar daha da arttı. 1.Plan dediğimiz zaten ailelerin kurduğu sivil toplum örgütlerince sunulmuş taslak bir planın yasalaştırılmasıyla oluşturulmuştu. Bütçelendirilmediği için de sonuca ulaşmadı.

Not: Toplamda 13-14 bin vuruşu (boşluklu) geçmemesi gerekiyor? (En fazla)